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희귀질환자 의료비 지원

  • 보건사업
  • 지역보건
  • 의료비 지원

목적

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원대상자

희귀질환자 의료비지원사업 대상질환(1,338개)에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득.재산기준 만족자
  • 대상질환 : 1,338개
  • 참고 사이트 : 희귀난치성질환 헬프라인 바로가기
환자가구
2025년 기준 중위소득

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(단위 : 원/월)

2025년 기준 중위소득 중 환자가구 소득기준 일람을 가구규모, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인별로 나타낸 표입니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준중위소득 2,392,013 3,932,658 5,025,353 6,097,773 7,108,192 8,064,805 8,988,428

8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가

2025년 환자가구 소득기준

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(단위 : 원/월)

2025년 환자가구 소득기준 (소아.청소년 ) 중 환자가구 소득기준 일람을 가구규모, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인별로 나타낸 표입니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(140%)		 3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대 질환
(160%)		 3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년 환자가구 재산기준

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(단위 : 원/월)

2025년 환자가구 재산기준 일람을 가구규모/지역, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인별로 나타낸 표입니다.
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
광역.세종.창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
4대 질환 서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
광역.세종.창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

부양의무자가구
2025년 부양의무자가구 소득기준

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(단위 : 원/월)

2025년 부양의무자가구 소득기준 일람(성인 기준)을 가구규모, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인별로 나타낸 표입니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(200%) 		4,784,026 7,865,316 10,050,706 12,195,546 14,216,384 16,129,610 17,976,856
4대 질환
(240%) 		5,740,831 9,438,379 12,060,847 14,634,655 17,059,661 19,355,532 21,572,227

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년 부양의무자가구 재산기준

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(단위 : 원/월)

2025년 부양의무자가구 재산기준을 가구규모/지역, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인별로 나타낸 표입니다.
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 609,724,820 683,616,667 736,024,101 787,459,113 835,920,504 881,801,199 926,099,640
경기 514,724,820 588,616,667 641,024,101 692,459,113 740,920,504 786,801,199 831,099,640
광역.세종.창원 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
기타 379,724,820 453,616,667 506,024,101 557,459,113 605,920,504 651,801,199 696,099,640
4대질환 서울 1,463,339,568 1,640,680,000 1,766,457,842 1,889,901,871 2,006,209,209 2,116,322,878 2,222,639,137
경기 1,235,339,568 1,412,680,000 1,538,457,842 1,661,901,871 1,778,209,209 1,888,322,878 1,994,639,137
광역.세종.창원 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137
기타 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,322,878 1,670,639,137

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

신청기간 및 장소
  • 연중 수시 접수
  • 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
신청을 할 수 있는 자
신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록되어 있는 희귀질환자, 친족, 기타관계인
지원대상질환
2025년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 목록 다운로드
지원항목별 지원범위
2025년도 희귀질환자 지원항목별 대상질환 목록 다운로드

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지원대상별 지원범위를 구분, 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자, 건강보험가입자(소득·재산 기준을 만족하는 경우, 소득·재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급)로 나타낸 표입니다.
구 분 건강보험가입자 의료급여수급권자 및
차상위 본인부담 경감대상자
소득·재산 기준만족 해당 조건 만족
지원대상 1,338개
대상질환 		지정된
대상질환 		혈우병
환자 중
해당자 		지정된
대상질환 		지정된
대상질환
요양급여 중
본인부담금 		요양급여비 ○ ○
만성신장병
요양비 		○
보조기기 구입비 ○
인공호흡기 및
기침유발기
대여료 		○
간병비 ○ ○
특수식이 구입비 특수조제분유
저단백즉석밥 		○ ○
옥수수전분 ○ 18세미만 ○

혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고 요양 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

지원 제외 대상자 및 유의사항
  • 외국 국적자
  • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
  • 지원신청일 이전 의료비는 소급하여 지원하지 않음
  • 구비서류를 첨부하여 희귀질환자 의료비 지원신청서를 제출한 날을 지원신청일로 간주
신청서식
  • 희귀질환자 의료비 지원 신청서
  • 소득재산신고서, 금융정보 등 제공동의서, 개인정보제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서
구비서류
  • 환자제출서류
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서(최종진단명이 대상질환인 경우에 한함) 원본 1부
    • 장애 정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
    • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준으로 제출)
    • 임대차 계약서, 사용대차 확인서 등(해당자에 한함)
    • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
    • 자동차보험계약서 1부 추가
  • 부양의무자 제출서류
    • 기초연금 수급자증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출)
    • 장애인 연금 수급자 증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출)
    • 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • 한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)
  • 보건소 확인서류
    • 사회보장 자격확인(건강보험, 의료급여)
    • 주민등록등본

건강증진과 054-840-5971

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